Viver com Esclerodermia
Qual o meu papel na minha saúde?
Os médicos são os profissionais que devem orientar o seu tratamento, no entanto é o seu dever, como doente, tomar os medicamentos adequadamente e fazer os exames regularmente. É também sua obrigação relatar ao seu médico os seus problemas e sintomas. Nesta relação com o seu médico o seu papel é de máxima importância:
» Informe-se: o conhecimento acerca da esclerodermia é a melhor arma que pode possuir contra a doença, além disso, facilita também na informação que poderá passar às pessoas que o rodeiam;
» Procure Apoio: o suporte social é muito importante. Construa uma rede de suporte com a sua família, amigos e colegas de trabalho. Este suporte é essencial para os momentos menos bons. Pode também recorrer à Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE).
» Equipa multidisciplinar: para além do seu médico responsável, considere incluir na sua “equipa médica” um fisioterapeuta, um psicólogo, um dentista e um farmacêutico.
» Seja paciente: o diagnóstico final pode ser difícil e demorado. Procure um médico especialista no tratamento de pessoas com esclerodermia e seja paciente.
» Fale: nunca nenhum problema deve ser ignorado. Diga ao seu médico ou a um dos restantes profissionais de saúde qualquer problema que esteja a sentir. O tratamento precoce dos sintomas pode ser fundamental para controlar a doença.
» Não aceite a depressão: por muito que possa parecer normal que uma pessoa com esclerodermia esteja deprimida, esta condição não deve ser aceite com normalidade. Se a depressão afeta a sua qualidade de vida e o seu funcionamento no dia a dia, não hesite em procurar ajuda de um psicólogo.
» Aprenda estratégias: a meditação e os exercícios de relaxamento podem ajudar a lidar com problemas emocionais e aliviar a dor e a fadiga.
» Pergunte aos especialistas: se tiver problemas para realizar tarefas diárias, tais como escovar o cabelo ou lavar os dentes, pode beneficiar da consulta com um terapeuta ocupacional.
Catarina Leite