Olá sou o José Augusto Oliveira 46 anos e portador de Esclerodermia Difusa Sistémica. A minha primeira palavra vai para todos os portadores de Esclerodermia, desejando a todos uma uma força para enfrentar o dia a dia e suas dificuldades. De seguida queria dar os parabéns à associação pelo trabalho desenvolvido e pela alegria contagiante que senti na visita ao congresso do passado dia 14. Tenho comigo a Esclerodermia desde 2004. Com um diagnóstico rápido (5 meses) e apesar da minha débil situação na época foi possível “atacar” a problemática através do iluminado Reumatologista Dr. Filipe Brandão. Depois de dias muitos complicados em que o meu estado de saúde só piorava, fui internado num espaço de 4 meses por duas vezes. Aqui o mundo caiu, tudo a desandar, como se costuma dizer a vida a andar para trás. Como quase sempre acontece com as pessoas com esta situação a negação/frustração invadem o nosso dia a dia e a depressão esteve perto de mim. Depois de bem medicado ao longo de 2/3 anos e com a aceitação do problema comecei a buscar forças e energias com ajuda da minha mulher e familiares. As coisas começaram a melhorar e fui abrindo as mãos, a articular as pernas, a caminhar até que consegui correr. Comecei a reagir a algo que não queria ter comigo... como em tudo na vida quando vês resultados não paras. Fui já bem melhor viver para o Brasil em 2008 encontrando um clima quente que me fez melhorar muito tendo em 2010 parado com toda a medicação. Sei que fujo da curva da maioria. Estou feliz e grato por isto. Quero passar acima de tudo uma mensagem de força a todos, dizer que é possível vencer. Encarar a situação foi para mim a melhor opção e desde esse dia as coisas só melhoraram. Beijos e abraços para todos. Contem comigo. José Augusto Oliveira

Aqui partilho com vocês como convivo com a esclerodermia, sim como convivo porque quando ela veio ter comigo já eu ca estava!

Tenho 43 anos foi me diagnosticada há 5 anos, nesse dia que o médico me disse o nome da doença eu perguntei é o que Dr a ok.

Quando chegar a casa não se vá pôr a pesquisar ok foi logo a primeira coisa!

Sempre fui uma pessoa muito ativa era e SOU o homem dos sete ofícios sim porque se faço trabalhos que antes demoravam 1h faço em 3/4 ou deixo para o outro dia! Malandro

Era motorista de transporte de automóveis pela europa adorava, conduzir, novas culturas, adoro carros etc..!

Hoje conduzo automóveis não deixo de fazer o que sempre gostei conduzir!

Não foi fácil a aceitação mas vai se conquistando dia a dia hora a hora minuto a minuto!

Não desisto tenho FÉ!

Cada vez gosto mais de MIM!

Acreditem sempre em melhores dias!

FORÇA

FOCO

FÉ

Ola a todos, sou a Hélia é tenho 36 anos. Fui diagnosticada com Esclerodermia em 2015 e desde então tem sido uma luta constante.

Para além da Esclerodermia tenho outras patologias tais como lúpus eritematoso sistémico (desde 1998), síndrome antifosfolipideo, trombocitopenia, enxaqueca com aura visual, polimiosite, sobreposição Esclerodermia difusa e miosite anti-ku positivo, desfagia, neuronite vestibular, fenómeno de Raynaud, síndrome depressivo reactivo e infecção por HPV.

Espero não me ter esquecido de alguma patologia. Sim convivo diariamente com um leque de intercorrencias que me têm roubado sonhos , desejos e muitos sorrisos. No passado mês mais precisamente a 19 de Junho outra "Bomba" estourou daquelas que têm um nome que so em o pronunciar magoa. Espero ter forças para esta nova e dorida luta. Mas eu não sou isto "patologias" sou Mãe de três Amores. Tenho momentos de alegria. Mas infelizmente não tenho uma retaguarda familiar que me ajude nas horas mais dolorosas. Estás patologias são silênciosas e invisíveis aos olhos de quem me rodeia talvez se eu tivesse um braço partido a família me ajudasse mais ...Mas como não veem nenhuma ferida exposta ...infelizmente é assim comigo. Sou sozinha para tudo e existe em mim uma imensa revolta pois enquanto pude trabalhar tinha sempre pessoas em meu redor. Hoje quantas vezes preciso de um simples copo de água e tenho de me arrastar para o ir buscar ...São dias e dias de grande dor e sofrimento que ninguém vê. Sou apenas eu os meus filhos e o pai dos meus filhos que luta todos os dias para nos ajudar. Desculpem o desabafo ...o grito de revolta perante a sociedade e perante a minha família. Esta sou eu ...A Hélia

Olá! chamo-me Anabela , tenho 44 anos e por alguma razão calhou-me na "rifa " a Esclerodermia aos 29 anos . Não conhecia , nunca ouvira falar.

Antes de mais , agradeço a todos os profissionais de saúde com quem me tenho cruzado, muito obrigada , bem hajam !

A família maravilhosa , os amigos fantásticos, obrigada por me aturarem sem pedir nada em troca e por estarem sempre presentes ( e se me fazem rir ... !!! )

A " net " ajudou também , li , ouvi e conheci a associação APDE através da qual tive contacto com outros doentes .

Assim hoje resolvi dar o meu testemunho, pois acredito que ajudarei alguém a compreender e a aceitar a nova amiga , a Esclerodermia .

A esclerodermia já me limita algumas actividades, mas é assim ex. :

_ correr não // caminho !

_caminhar não // passeio !

_ dançar , saltar não // abano e bato palminhas !

_tocar clarinete não // flauta do 5°ano onde andas!

_actividades domésticas// às vezes uma comédia!

_... e por aí adiante ...

_ não vou falar das coisas menos boas , não interessam!!!

Uma coisa é certa , não deixo que a esclerodermia mande sozinha na minha vida.Tenho dias maus , dias muito maus sim , mas tenho dias muito ,muito bons e esses é que importam ! É uma luta diária , há avanços ( que bom ) e recuos também ( faz parte ).

Rodearmo-nos de pessoas bem dispostas e rir é um dos remédios , acreditem . O foco é o presente e o futuro!

É possível ser muito feliz !! Encontrem o caminho ! Esta é a mensagem que quero partilhar .

Obrigada ! Um beijo para quem diáriamente se depara com esta e outras doenças !!

Tenho 50 anos e esclerodermia desde os 35, pelo menos declarada por quem entende do assunto.... não é qualquer profissional que nos "entende", gosto de pensar que somos tão "especiais" que só quem nos conhece bem nos pode ajudar...por isso às vezes precisamos de algum par de anos a descobrirem quem "somos"...esclerodermicos...mas felizes... nós levamos com ela, ela leva connosco😄😄😄😄ninguém nos tira o sorriso😁😁😁

Porque a partilha é a melhor forma de terapia. Partilha de lutas, de conquistas. O negativo atrai desgraças, então porque não viver na ãnsia de ser mais e melhor, contra todas as probabilidades ? Eu tenho 25 anos e tenho a doença desde os meus 13 anos ... era atleta federada, louca por desporto .... de repente apercebi me que tinha os musculos mais rigidos e as manchas na pele começaram a aparecer. Seis meses depois surge o tal diagnostico: ESCLERODERMIA! Que monstro é esse, questionava eu ... não existe resposta mas sim uma adaptação a uma realidade diferente, dificil mas não impossivel de lidar. Em vez de fazer as coisas a 100 a hora, fazia a 50 .... em vez de jogar 60 min, jogava 30 min. Em vez de andar de tshr´t e chinelo , andava sempre com o meu casaco e as minhas luvas. Mas deixei de viver ?? NUNCA ! Porque a apelidei como melhor amiga, porque é a esclerodermia que me faz sofrer mas tambem é ela que me faz lembrar todos os dias porque devo lutar por mim, pelos meus objetivos e simplesmente ser feliz. Somos todos diferentes, cada doente é um doente com as suas carateristicas individuais. Mas acima de tudo somos SERES HUMANOS INVENCIVEIS, e isso acredito que seja uma carateristica só nossa. Vamos em frente, unidos com os que amamos, com os que diariamente nos ajudam a ser melhor. Vamos em frente porque temos médicos e profissionais de saude cada vez mais capacitados e concientes do que é esta doença, e das implicações que ela tem. Eles lutam todos os dias para nos proporcionarem um dia a dia melhor. Vamos em frente , porque esta doença nos uniu e nos tornou únicos e mais capazes de fazer a diferença. Mas contra tudo e todos , independentemente do cenário ser negro, NÓS NÃO DESISTIMOS. Deus tem um proposito para nós, e acreditou que eramos as pessoas mais fortes para enfrentar esta luta. NÃO SOMOS TODOS IGUAIS, todos nós temos momentos de fraqueza, de quebra, de sofrimento, porque de fato nao é facil mas unidos somos mais fortes e juntos iremos sempre nos levantar. Não se escondam, porque somos tao bonitos. Tão ESPECIAIS ! Eu venço todos os dias mas acima de tudo sou feliz todos os dias da minha vida ... nem que seja por 2 min. FORÇA!

A esclerodermia é uma doença rara, autoimune, que afeta o tecido conjuntivo. Caracteriza-se pela elevada produção de colagénio, o que faz com que a pele fique mais espessa e com menos elasticidade. A esclerodermia pode afetar consideravelmente a qualidade de vida dos doentes e limitar as atividades de vida diária. No entanto, cada vez há mais investigação nesta área e cada vez há mais tratamentos disponíveis. Vivo com esclerodermia desde criança, nunca deixei de fazer nada por ter esclerodermia, mas muitas vezes tive que adaptar. A adaptação e aceitação da doença é essencial, ela não vai embora, por muito revoltados que fiquemos. Então, se veio para ficar, que convivamos o melhor possível. A todas as pessoas que ainda estão no processo de receber o diagnóstico, tenho algo a dizer: não é o fim do mundo. Pode viver-se bem com esclerodermia, mas talvez de uma forma diferente. Aos familiares e amigos digo: o vosso apoio é mais importante que qualquer medicamento. Esta doença acaba por afetar toda a família, logo, todos têm que aprender a viver com ela. Ao fim de quase 30 anos com esclerodermia, já nem sei o que faria se de repente pudesse viver ser ela... mas claro que experimentaria! A esclerodermia é apenas uma parte da minha vida, quase como uma característica, ela não me define enquanto pessoa. Talvez tenha feito com que tudo na minha vida fosse um pouco mais difícil, mas não me impediu de nada. Sim, após 30 anos com esclerodermia sou uma pessoa feliz e realizada. Estudei, casei e sou mãe!! Digo isto para dar esperança a todos os que acham que a felicidade acaba, a partir do momento que temos esclerodermia.

A esclerodermia nunca tirou, e nunca me tirará o sorriso!!